ME/CVS

Allereerst:
Mijn uitleg van wat ME/CVS is en wat de mogelijke oorzaken zijn, is niet compleet. Ik ben geen arts en ik zit niet hele dagen met mijn neus in boeken/sites over ME/CVS. Ik volg niet de allerlaatste ontwikkelingen op de voet. Om 2 redenen:
  • ik begrijp de helft niet van wat er staat. Veel informatie is erg gedetailleerd vol verwijzingen naar biochemische processen in het lijf. Ik bewonder mensen die het allemaal uitzoeken en in begrijpelijke taal weten te verwoorden. Maar ik begrijp de details hiervoor niet goed genoeg. Ook ontbreekt mij de concentratie en het vermogen om veel informatie tot me te nemen. De krant lezen is al een uitdaging tegenwoordig.
  • ik word een beetje obstinaat als ik veel over mijn eigen aandoening lees. Ik kies ervoor om mijn beperkte energie in andere zaken te stoppen. Zaken die me meer voeden en me een plezierig gevoel geven.  Dat wil niet zeggen dat ik mijn aandoening niet serieus neem. Ik zal altijd zoeken naar verbetering van mijn situatie.
Waarom dan toch dit blog? Omdat ik het belangrijk vind iets meer begrip te kweken voor mensen met een chronische aandoening. En om te laten zien dat iemand met een chronische aandoening niet wezenlijk verschilt van gezonde mensen. Ook zieke mensen hebben goede dagen en baaldagen, we zijn net als gewone mensen. Ik heb zelfs wel eens de slappe lach (toe maar!).

Wat is het?
Dat is moeilijk uitleggen omdat veel patiënten uiteenlopende symptomen en in verschillende gradaties beperkingen kunnen krijgen, variërend van niet goed in staat zijn het dagelijkse leven vol te houden tot totale bedlegerigheid. Officieel is het geen ziekte maar een syndroom: een opeenstapeling van klachten die ook deels bij niet-ME -patiënten kunnen voorkomen. De diagnose is dan ook moeilijk te stellen en vaak een proces van uitsluiting van andere aandoeningen.

Er zijn mensen die menen dat het 2 verschillende aandoeningen betreft: ME én CVS. In de praktijk worden beide namen door elkaar gebruikt. Veel mensen vinden dat de benaming CVS (Chronisch Vermoeidheid Syndroom) niet voldoende de lading dekt van de klachten. Daar sluit ik me bij aan. Of het 2 verschillende aandoeningen betreft dus ME én CVS, kan ik niet beoordelen, ik heb hier geen mening over anders dan dat er duidelijk dringende noodzaak is tot verder onderzoek. Zelf spreek ik meestal over ME.

Je 'mag' jezelf ME-patiënt noemen als je voldoet aan een aantal criteria. Omdat dit niet de plek is om hierop in te gaan verwijs ik naar de CDC criteria aan de hand waarvan in verschillende landen patiënten langs dezelfde meetlat kunnen worden gelegd om tot een eenduidige opvatting en diagnose te komen.

Kenmerken
Het bindende element is de chronische vermoeidheid die een zeer invaliderende werking heeft. Naast de vermoeidheid kan een heel scala van klachten voorkomen: pijn in spieren en gewrichten, krampen, concentratiestoornissen, geheugenproblemen (mist in het hoofd), problemen met spraak, migraine, (voedsel) allergiën, slaapproblemen (slaapstoornissen, niet-verkwikkende slaap). Heel kenmerkend is een totaal gevoel van uitputting dat niet in verhouding staat tot de inspanningen die je hebt geleverd. Daarnaast werkt het ook door op de hormonen en het immuunsysteem (slechte weerstand, vatbaar voor infecties).

Omdat ME op zoveel gebieden invloed heeft, van de hersenen, hormonen, bloedtoevoer tot de energie- en hormoonhuishouding wordt het ook wel gezien als een neuro-immunologische aandoening.

Een belangrijk kenmerk van ME is dus dat je niet herstelt van een inspanning. Dat wordt ook wel inspanningsintolerantie genoemd. Je lichaam is wel in staat tot het doen van een lichamelijke inspanning, maar kent geen normaal herstel. Ook treedt er vaak een vertraagde reactie op.
Stel ik fiets vandaag naar de bibliotheek met mijn elektrische fiets. Op de terugweg blijkt mijn accu leeg te zijn. Ik fiets op eigen kracht naar huis, dat is een ritje van 5 minuten. Dat lukt wel. Maar de volgende dag komt de man met de hamer langs. Ik heb last van ernstige pijn en vermoeidheid, meer dan wat voor mij normaal is. En het kan zomaar dagen duren voordat ik weer 'boven jan' ben.


Verloop
Niet alle klachten blijven gelijk. In de beginfase zijn er naast de uitputting vaak klachten met de stem, keelpijn, ontstekingen, griepachtige klachten, pijn in lymfeklieren, koorts. Later ontwikkelen er zich andere vaak meer neurologische klachten.

Oorzaken
Wat de trigger is, is nog steeds niet duidelijk. Veel patiënten krijgen ME na een virale of bacteriële infectie. Dus na bijvoorbeeld een stevige griep of de ziekte van Pfeiffer. Ook zijn er veel patiënten die het oplopen na het herstel van kanker. Maar een stevige Burn Out kan ook een trigger zijn. Toch hoeft het geen plotseling acuut optredend verschijnsel te zijn, sommigen worden heel langzaam ziek, een proces dat jaren kan duren.

Ik ben geen arts en ben niet medisch onderlegd. Ik kan alleen vanuit mijn ervaring spreken. Ikzelf heb sterk gevoeld dat er, na een zware griep en meteen een longontsteking er achteraan, een "reset" in mijn lichaam heeft plaatsgevonden. Alsof iemand in mij op een knopje heeft gedrukt en daarna traden er 'storingen' op. Mijn lichaam vertoont reacties die niet sporen met dat wat er gebeurt. Alsof ik in een 8-baan zit of een marathon loop. Niet 1 keer maar voortdurend bij elke kleine inspanning.
De beperking in mogelijkheden ging heel langzaam en geleidelijk. Eerst kon ik nog wel een wandeling maken van een half uur. Maar steeds was er dan een een terugval met daarna een verlies van mogelijkheden. Totdat ik merkte dat ik bijna niets meer kon. Omdat dit proces zo sluipenderwijs gaat, valt het bijna niet op. En omdat je denkt dat bewegen goed is, is dat wat je gaat doen. Zodat ik weer wat achteruit ging, met weer een grotere beperking tot gevolg.

Lichamelijk of geestelijk?
Ik ben overtuigd van een lichamelijke of neurologische oorzaak van ME. Ik hoop van harte dat het onderzoek inmiddels iets gaat opleveren. De gedachte dat ME een psychische oorzaak heeft is zeer aanwezig geweest de laatste decennia. En het heeft 'ons' niet beter gemaakt. Het heeft veel stress opgeleverd voor patiënten die tegen een muur van onbegrip opliepen. Tegen iemand met een gebroken been zeg je toch ook niet: 'ga maar in gedragstherapie'. De gedachte die achter deze opvatting zit is: wat we niet zien, dat is er niet. We kunnen geen bewijs vinden van een oorzaak, dus is er geen oorzaak en denkt de patiënt zich ziek. Maar ja als we zo blijven denken, dan hadden we ook nooit de oorzaak van TBC gevonden of AIDS.

Is therapie dan altijd zinloos? Dat denk ik niet. Psychotherapie of gedragstherapie kan heel waardevol kan zijn in het proces van accepteren dat je een chronische aandoening hebt, rouw/verdriet hebt om het afscheid van het werk, van sociale contacten. Om te leren naar de buitenwereld toe grenzen aan te geven. Maar niet om jezelf beter te leren denken. Om je mind te resetten. Zo werkt het niet.


Onderzoek en Ontwikkelingen
Vorig jaar stond gedurende een tijd de media vol van berichten over het XMRV-virus. Het merendeel van de ME-patiënten zou hiermee besmet zijn. En als er een virus wordt gevonden, kun je ook gericht naar een oplossing zoeken! Het XMRV-virus is een retrovirus net als bijvoorbeeld het HIV-virus. Naar wat ik begreep gedraagt een retrovirus zich heel vervelend. Het valt niet je systeem kortdurend aan zoals bijvoorbeeld een griep-virus, maar het dringt je systeem binnen en gaat in je DNA zitten. Het wordt een onderdeel van jou. En daar sluimert het, totdat het geactiveerd wordt en je je ziek gaat voelen. Echter er zijn ook mensen die het virus bij zich dragen en niet ziek worden. En het blijft natuurlijk de vraag of patiënten ME ontwikkelen omdat ze besmet zijn met het virus. Of dat ze eerst ME krijgen wegens een onbekende oorzaak en daardoor vatbaarder zijn voor het XMRV virus.

Voor patiënten maakt dat niet eens uit. Het bestaan van een virus dat gekoppeld kan worden aan ME kan enorm helpen bij de erkenning van de aandoening en dat zou de strijd om een uitkering te krijgen vergemakkelijken, voor wie niet meer in staat is om te werken. Vooral officiële instanties zoals het UWV hangen de visie aan dat ME tussen de oren zit en met gedragstherapie moet worden behandeld. Met andere woorden: ME zou geen biomedische aandoening zijn maar een psychische aandoening. Gelukkig verschuift die visie langzaam aan naar een visie waarin meer ruimte is voor een lichamelijke oorzaak.

De berichtgeving over XMRV was wel verwarrend en vaak tegenstrijdig. Eerst werd er gezegd dat het onomstotelijk vast stond, toen kwamen er berichten dat er iets mis was met de laboratorium-uitslagen van het allereerste onderzoek. Hoe het er nu voor staat, weet ik eerlijk gezegd niet.

De nieuwste ontwikkeling op het gebied van onderzoek naar ME komt uit Noorwegen. Bij toeval ontdekte men dat een patiënt die kanker én ME heeft, na de chemotherapie van beide aandoeningen was genezen. Het bleek om het medicijn Rituximab te gaan. In de proef die volgde genazen 10 van de 15 ME-patiënten voor het merendeel van hun klachten. Als gevolg hiervan wordt er nu uitgebreider onderzoek gedaan. Heel hoopgevend!


Behandelingen
Omdat de oorzaak zo onduidelijk is, is het ook moeilijk te behandelen. Er zijn wat bekende plekken in Nederland waar je naar toe kunt als ME-patiënt. Ik noem de bekendste. Allemaal doen ze aan een uitgebreide onderzoeksfase.
  • Het ME-Centrum in Amsterdam. Hier ben ik zelf onder behandeling geweest. Mijn ervaring was zeer negatief. Wel werd ik heel uitgebreid onderzocht (niet zo gek voor een onderzoekscentrum) en dat leverde een schat aan informatie op en voor mijzelf meer begrip over waarom mijn lijf mij zo in de steek laat. Het nadeel is dat ze vooral onderzoeken en nauwelijks behandelen.
  • Het Vermoeidheid Centrum in Lelystad benadert de behandeling vanuit verschillende disciplines: Fysiotherapie, Oefentherapie, Ontspanningstherapie, Psychotherapie, Diëtiek, Ergotherapie. Ik ben hier zelf onder behandeling geweest. Na een onderzoeksfase adviseert de internist een behandeling die een combinatie zal zijn vanuit verschillende disciplines en met medicatie en supplementen. De onderzoeken worden vanuit de basisverzekering vergoed. De behandeling niet altijd, dat is afhankelijk van de aanvullende verzekering die je afsluit. Ook worden niet alle medicijnen en supplementen vergoed. Bovendien vraagt het centrum een bijdrage van € 85 per maand, gedurende je behandeltijd. Positief is dat je niet naar Lelystad moet voor behandeling. Je kunt in je eigen regio behandelaars zoeken die dan het behandelplan van het Centrum uitvoeren. Hier heb ik voor gekozen. De behandeling kostte mij ca € 150 tot € 200 per maand. Ik ben niet echt positief over de behandeling. Het idee is heel goed maar de praktijk werkte niet echt (voor mij). Ik merkte bovendien weinig betrokkenheid vanuit het Vermoeidheid Centrum, iets wat ze wel zeggen te bieden met een coach. Eerlijkheidshalve moet ik er wel bij zeggen dat een deel van de behandelingen die ze aanbieden niet door mij zijn gevolgd, omdat ik eerder al op eigen houtje dergelijke trajecten volgde. Misschien als je nog niet bezig bent geweest met bovenstaande aandactspunten, haal je er meer uit dan ik deed.
  • Dr. Paul van Meerendonk werkzaam in het Biologisch Medisch Centrum in Utrecht en ME-specialist. Hij behandelt patiënten met een heel scala aan supplementen, medicijnen, mineralen, corticosteroïden volgens de visie van Amerikaans arts J. Teitelbaum, die zichzelf van ME genas. Nadeel van de behandeling is dat het niet wordt vergoed en dat de kosten dus enorm kunnen oplopen.
  • Gupta Amygdala Retraining programma van de Engelse behandelaar Ashok Gupta. Volgens deze arts  is ME een lichamelijke aandoening als gevolg van een neurologisch probleem, namelijk overstimulatie van het sympatische zenuwstelsel. Het parasympatische zenuwstelsel, dat zorgt voor rust en herstel, kan daardoor niet meer functioneren. Met een opeenstapeling van lichamelijke klachten en aandoeningen tot gevolg. Het probleem zit vooral in de hersenen, met name in de thalamus, de hypothalamus en de amygdala die niet meer goed functioneren.
    Ashok Gupta heeft een programma ontwikkeld, waarbij hij onder meer gebruik maakt van technieken uit de mindfulness en NLP. Zelf heeft hij ook ME gehad en hij genas zichzelf. De methode kan thuis worden uitgevoerd met een boek en dvd's. Sinds kort is de methode in een Nederlandse vertaling beschikbaar. Deze methode schijnt goede resultaten te hebben en in de laatste 2 afleveringen van MEdium, het tijdschrift van de ME/CVS - Stichting Nederland, wordt hierover een en ander uitgelegd.  Het programma is absoluut geen 'positief denken' cursus, het gaat er van uit dat de klachten daadwerkelijk lichamelijk zijn en niet ingebeeld. Het legt echter een verband tussen de lichamelijke klachten en het neurologische systeem. De ontsporing van het neurologische systeem veroorzaakt dus lichamelijke aandoeningen.

    Wil je meer weten over Ashok Gupta? Je kunt er hier meer over lezen.
In België heeft één van de beroemdste ME-experts zijn praktijk: Prof. Dr. K de Meirleir. Wat ik van hem weet is dat hij duizenden ME-patiënten heeft behandeld waarvan veel met succes. Zijn visie is dat een deel van de problemen tot de darmen is te herleiden en de behandeling is ook daar deels op gericht.Ook zijn behandeling wordt niet vergoed.


Worden ME-patiënten beter?
Slecht een heel klein percentage wordt uiteindelijk helemaal beter. Het  VermoeidheidCentrum in Lelystad noemt een herstelpercentage van 5 tot 9 %. En dan heb ik het over volledig herstel. Dat is dus weinig hoopgevend. 
Een groter deel ME-patiënten herstelt wel iets na verloop van tijd, in de zin van:je kunt meer dan toen je net ziek was maar minder dan voordat je ziek werd. Beter betekent dan hervatting van dagelijkse activiteiten waaronder eventueel werk. Maar het zal altijd zoeken naar balans zijn en het merendeel zal niet meer kunnen meedraaien op het oude niveau.

Soms heb ik het idee dat de kans om te herstellen het grootst is als je relatief kort ziek bent. Als je het geluk hebt dat iemand tijdig bij jou de juiste diagnose stelt. En daar ligt nu net een probleem. Veel patiënten hoppen van arts naar arts en worden overal weggestuurd met verkeerde veronderstellingen, soms ronduit geschoffeerd (heb ik zelf meerdere malen meegemaakt) of uitgelachen.


Weg naar herstel
Voor mij persoonlijk is de weg naar herstel die van loslaten en acceptatie. Hoe bozer ik word over de beperkingen, hoe meer ik over mijn grenzen ga en van mijn lijf iets verwacht dat het niet meer kan. En dat richt schade aan.
Niet meer over grenzen gaan, luisteren naar mijn lijf, het doseren van energie maakt dat de aftakeling kan worden stopgezet. En misschien is er herstel mogelijk. Herstel voor mij zou zijn op een mooie dag spontaan besluiten een strandwandeling te maken. Zonder dat ik daarvoor betaal met 2 weken plat liggen. Met mijn zoon leuke dingen kunnen doen die 10-jarigen horen te doen met hun moeder.
Dat is waar ik voorlopig naar toe werk. Hoewel ik kampioen dagdromen ben, zijn mijn eisen aardig bescheiden geworden. En ook dat is goed. De kwaliteit van mijn leven wordt bepaald door hoe ik het ervaar, door mijn vermogen te genieten en niet door wat ik doe.